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2岁男童患稀有粘多糖病 因骨骼发育不良走路像七八十岁
老头
在左健的手机里存放着一期《我国愿望秀》节目视频，他对顾若凡的故事形象深入。顾若凡身患粘多糖症，13岁的她只要1.28米高，独立行走不能超过10分钟。她在节目里用沙画画了一个女孩，她的愿望是陪爷爷奶奶一同到老……
左健之所以一向藏着这期节目，是由于他的儿子小俊（化名）也被确诊为粘多糖病。
再有一个月，小俊就满两岁了，但他却比同龄的孩子要矮上不少，并且头部也比正常的孩子要大，由于骨骼发育不良，走起路来像一个七八十岁的“小老头”……
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男童被确诊粘多糖病
左健一家住在长春莲花山旅行休假区劝农山镇腰站村小腰屯。2014年1月13日，左健的第二个孩子诞生，6斤多重，是个男孩，夫妻俩早就给孩子取好了名 字，小俊，涵义俊美之意。但孩子生下来不久，孩子母亲柏雪娇就发现小俊跟其他的孩子不太相同，个子矮，头越来越大。到了学走路的年岁，柏雪娇更是发现孩子 腿总是曲折的，腰也直不起来，目光也不对。
“由于孩 子是早产，一开始家人都认为孩子养分不良，但后来总觉得不对劲，也有人说孩子或许有点变形。”左健说，刚开始，家里一向给孩子做康复训练，但发现小俊的状 态欠好，病况似乎逐步在加剧。随后，左健带着儿子来到了长春儿童医院，但医院没能查看出孩子的详细病况，主张左健带孩子去北京的大医院查看。
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2015年6月份，左健配偶带着小俊来到了北京儿童医院治病，但没能确诊。12月10日，小俊的病况总算在北京大学榜首医院被确诊了：粘多糖病，代谢性骨病。
稀有病医治成难题
粘多糖病是一种十分稀有的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”，面庞歪曲、关节生硬、身材矮小……他们将接受极大的苦楚。
据了解，这种因缺点基因引发的病症，渐渐腐蚀心脏、骨骼、关节、神经体系，患者往往在青少年时期逝世。据不完全统计，现在我国至少有上千名“粘多糖”患 儿。而我国并没有粘多糖病的对症药。国外已生产出粘多糖部分症状类型的特效药，可缓解病况，连续生命。但此药没有进入我国市
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场。
这种特效药年费用超百万元。国外许多国家，粘多糖病的医治已归入政府医保体系；在我国，粘多糖病等多种稀有病尚在医保之外。
医治需骨髓移植费用巨大
“这个病之前也有人跟咱们说过，比白血病还要严峻，这可怎么办？”左健说，医师给出的医治主张是争夺基因确诊，骨髓移植。“但骨髓移植，即便配型成功， 也需求四五十万的手术费，这不是咱们一个乡村家庭可以接受的……”无法之下，抱着病况越来越严峻的儿子，左健配偶回到了老家。
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“不能这么容易就抛弃。”左健下定决心，即便卖房卖地，也要给延伸儿子的生命。“孩子现在是医治的最佳期限，不能再拖了，咱们现已借来了一部分钱，先去北京医院给孩子配型，今后的路，走一步算一步吧。”左健说，昨日晚，他再次领儿子去北京求医。
我省已能确诊该稀有病
17日下午，新文化记者就粘多糖病咨询了吉大一院小儿内分泌科主任杜红伟医师。他表明，现在这种病在吉大一院现已可以确诊，“这种病在全国范围内都很难医治，咱们医院也只能依据患者的患病程度，才决议是否可以医治，假如特别严峻，仍是主张到北京的医院就诊。”
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2岁男童患稀有粘多糖病 因骨骼发育不良走路像七八十岁老头
